Hilda, longpatiënt en specialist van haar eigen leven
Ik ben veel energieker, heb meer spierkracht en het inzicht om keuzes te maken
Hilda is niet iemand die bij de pakken neerzit. Haar glas is meestal halfvol, ook als het leven haar flink uitdaagt. Maar toen haar gezondheid achteruitging en het dagelijks leven steeds zwaarder werd, moest ze erkennen dat ze het niet meer alleen kon. Ze had eerder nooit gedacht dat ze in acht weken bij Ciro de hulp zou krijgen die ze nodig had. Maar beetje bij beetje zette ze weer stappen vooruit.
Van veel creativiteit naar steeds minder puf
Wie het huis en de tuin van Hilda binnenloopt, stapt een kleurrijke wereld binnen. Van palen met gekleide vogeltjes tot beelden van mensen en zelfs een zelfgemaakte mozaïekbank: creativiteit is haar tweede natuur. Ze tekent, schrijft, maakt foto’s én beelden. “Als ik creatief bezig ben, leidt het me volledig af,” zegt ze. Maar enkele jaren geleden merkte ze dat ze steeds minder puf had. “Ik kon het gewoon niet meer opbrengen zoals eerst”.
Van hoestaanvallen tot diagnose
Wat begon als wat hoesten en benauwdheid, werd langzaam maar zeker serieuzer. In juni 2023 meldde ze zich bij de huisarts met benauwdheid en hardnekkige hoestbuien. Daarna ging het snel: bloedonderzoek, longfoto’s, allergietests, een longfunctietest en een verwijzing naar een longarts. De klachten namen toe en de energie verdween. Uiteindelijk kwam ze terecht in een academisch ziekenhuis in Amsterdam. Daar kreeg ze eind maart 2024 de diagnose longfibrose. Het voelde alsof ze met sneltreinvaart op een diep dal afrende.
Zelf aan de bak
Ondanks de medicijnen voelde Hilda zich allesbehalve goed. Ze was zó moe. Niks hielp écht. Ze wist dat er iets moest veranderen. In de wachtkamer viel het oog van haar man Fred op een mededeling op het scherm: ‘Wel eens gedacht aan revalidatie?’ Voor beiden een eyeopener. Ook de longarts begon erover. Er lagen twee opties op tafel: wekenlang een paar keer per week op en neer naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, of acht weken intern bij Ciro. “Ik dacht nog: ben je gek, acht weken intern revalideren in Hornerheide?” Maar het vooruitzicht om drie keer per week op en neer te reizen trok haar ook niet. Ze hakte de knoop door: Ciro dus.
Ciro: pittig, maar waardevol
Na het beginassessment besloot Hilda een rollator te kopen, vooral voor de langere afstanden. Ze had al snel door dat ze hier echt aan de bak moest, dan maar met wat ondersteuning. “Ik nam hem gewoon mee naar Hornerheide.”
De start vond ze moeilijk, vertelt ze eerlijk. Ze is geen groepsmens, en ondanks de individuele therapiesessies ben je toch veel samen. Samen eten, samen de avond doorbrengen, soms groepsactiviteiten. Dat kostte haar zóveel energie. “Grote gezelschappen zijn niks voor mij. Om acht uur ’s avonds was ik echt afgebrand.”
Glas altijd halfvol
Na vijf weken merkte ze duidelijk verschil. Ze viel niet langer uitgeput op bed na de therapie. Ze liep vaker, en ook langere stukken. “En ineens dacht ik: hé, ik ga mijn tekenboek weer openklappen.”
In de laatste weken begon ze zelfs weer portretten te tekenen van mededeelnemers. Er zat een man in haar groep waarvan ze meteen wist: die moet ik vastleggen op papier. Het voelde goed om weer creatief te zijn, om niet alleen maar met ziek-zijn bezig te zijn. “Toen wist ik: ik ben weer een beetje mezelf aan het worden.”
Revalideren bij Ciro
“Het draait niet alleen om medicijnen of ziekte. Revalideren is eigenlijk een soort heropvoeding. Je leert opnieuw kijken – naar jezelf, naar je leven” Zegt Hilda. Ze viel ruim 12 kilo af. “Minder gewicht om mee te sjouwen. De diëtiste was best streng en recht door zee, maar daar houd ik wel van.”
Wat ze misschien nog het meest bijbleef, waren de herhalingen. Elke dag opnieuw werd ze herinnerd aan het belang van rust, ademhaling en dosering. Rustig aan, denk aan je uitademing, je moet nog een hele dag mee, neem je rust. “Het klonk soms als een soort hersenspoeling,” lacht ze, “maar eentje die wel echt bleef hangen. Ik heb er veel van geleerd.”
Het leven na Ciro
Thuis ging het helaas mis. Ze werd ziek: een bacteriële infectie. Vijf keer moest ze terug naar het ziekenhuis. Alles wat ze had opgebouwd, was ineens weg. Maar ze bleef positief en krabbelde weer op. De oefeningen die ze bij Ciro kreeg, bleef ze trouw doen, zelfs toen ze zich slecht voelde. “Soms zaten we er even doorheen, Fred en ik. Maar ik dacht: ik krijg deze kans, daar máák ik dan ook wat van. Nu fiets ik weer! Al blijft op- en afstappen lastig.”
Tot slot
“Een ziekte heb je niet alleen,” zegt Hilda. “Je partner krijgt het er net zo goed bij.” Ciro gaf ze samen een nieuwe start. Ze kunnen weer dingen sámen doen. Dat is misschien nog wel het belangrijkste.