‘Ik kan mijn ziekte nu goed managen’

Cor haalt jarenlang alles uit zijn leven door fanatiek te sporten op hoog niveau. Sinds hij ziek is door een zeldzame, erfelijke longaandoening, lukt dit niet meer. Hij volgt voor de derde keer een gespecialiseerd behandelprogramma bij Ciro en is ook nu weer een stuk mobieler geworden. Cor weet nu nog beter waar zijn grenzen liggen en past zijn leven hierop aan. Dankzij zijn programma is hij weer specialist van eigen leven.

Tot zijn vijftigste staat het leven van Cor, naast zijn baan als maintenance engineer in de techniek, in het teken van sport. ‘Ik heb jarenlang een paar keer per week hardgelopen en ook 3 jaar wielerwedstrijden gereden bij de NWB. Daarna heb ik nog een paar jaar in de hoofdklasse gehandbald, maar ik bleef ook trainen op de fiets.’ Als Cor plotseling een heuvel in de Ardennen niet meer op komt, besluit hij naar de dokter te gaan.

 

Cor blijkt beginnende longemfyseem te hebben. ‘Iedereen kan pech hebben. Ik heb nooit gerookt en altijd gezond geleefd. Ik probeerde er het beste van te maken door actief te blijven.’ Maar de gezondheid van Cor gaat achteruit. Als hij van zijn zus hoort over de gespecialiseerde behandelingen bij Ciro, besluit hij zijn longarts te vragen om hem door te verwijzen.

Erfelijke longziekte alfa-1

Inmiddels is Cor al drie keer bij Ciro geweest, vier en acht jaar geleden en begin dit jaar. ‘Ik paste niet in het plaatje van mensen met longemfyseem. De longarts bij Ciro heeft daarom verder gezocht wat ik precies had. Het bleek de zeldzame, erfelijke longziekte alfa-1-antitrypsinedeficiëntie te zijn.’ Bij alfa-1 zorgt een tekort aan eiwit ervoor dat de longblaasjes beschadigd raken. Dat veroorzaakt longemfyseem, een ziekte die valt onder COPD. ‘Dat was wel schrikken. Gelukkig zijn mijn kinderen alleen van mijn kant erfelijk belast. Zij lopen dus geen extra risico.

‘Bij Ciro heb ik vooral geleerd hoe ver ik kan gaan met sporten. Ik ben mezelf een aantal keer flink tegengekomen. Het gaat niet, bestaat niet, zit in mijn hoofd. Maar bij Ciro werd ik aan het denken gezet. Waarom doe ik dit eigenlijk?’ Nu houdt Cor beter rekening met zijn lichaam, met de hulp van een stukje techniek. Als hij zich minder voelt, meet hij het zuurstofgehalte in zijn bloed met een saturatiemeter. Zo kan hij ’s ochtends al een inschatting maken wat die dag mogelijk is en of hij extra medicatie moet pakken.

‘Ik wil weten hoe alles werkt’

Cor merkt dat zijn technische achtergrond van pas komt om specialist van zijn eigen leven te worden. ‘Op mijn vroegere werk kwamen rugklachten veel voor bij het werken aan de technische installaties. Ik was verantwoordelijk voor mijn team, dus ik schakelde de hulp in van twee ergotherapeuten. Daar heb ik zelf ook veel van geleerd, dus ik wist al hoe je goed moet tillen bijvoorbeeld. Ik had daarom weinig ergotherapie bij Ciro nodig.’ Ook bij Ciro wil Cor weten hoe alles werkt wat met zijn behandeling te maken heeft. Hij zoekt zelfs uit hoe zijn zuurstoftank werkt. ‘Als er iets mis is, dan kijk ik eerst of ik het zelf kan oplossen. Dat kan door mijn achtergrond. Ik voel me minder afhankelijk en daar voel ik me beter bij.

CIRO_Cor_inzetje.jpg

Hulp om weer op gewicht te komen

Als Cor ziek wordt tijdens zijn laatste verblijf bij Ciro, heeft hij wat meer hulp nodig. Hij is namelijk twee kilo afgevallen, waardoor zijn behandelprogramma aangepast moet worden. ‘De diëtiste heeft mij geholpen om weer op gewicht te komen. Het was prettig om met haar te bespreken wat ik het beste kon doen om weer op gewicht te komen.’

Nieuwe hobby: geschiedenis van de mijnen

Nu Cor weer thuis is na zijn behandeling is hij een stuk mobieler geworden. Hij is weer actief wanneer hij zich goed voelt. ‘Ik weet nu wanneer ik wel en niet kan gaan naar een sportwedstrijd of bezoek aan vrienden/familie. Eerder ging ik gewoon en was ik de dagen erna opgebrand. Nu heb ik geaccepteerd dat ik er niet altijdbij kan zijn.’ 

Ook zijn andere hobby heeft Cor weer opgepakt. Hij verzamelt oude spullen uit de Limburgse kolenmijnen. Zijn woonkamer geeft een blik op het verleden, met prenten, mijnlampen, speldjes en beelden van mijnwerkers. ‘Toen ik wat minder actief kon zijn, ben ik mij meer voor de geschiedenis van de mijnen gaan interesseren. Ik ga op zoek naar de spullen én de verhalen. Met hulp van mijn vrouw en familie, trouwens. Door de behandeling bij Ciro kan ik mijn ziekte beter managen, maar ik heb mijn omgeving nodig om mijn leven te leiden.