‘Ik heb er alles uitgehaald!’

 

Afra staat midden in het leven, is moeder van twee zoons en ziet er ogenschijnlijk gezond uit. Niets lijkt haar op het eerste gezicht in de weg te staan. Toch is haar toekomstbeeld onzeker omdat ze de zeldzame longaandoening Lymfangioleiomyamotose (LAM) heeft. Begin dit jaar volgde ze een gespecialiseerd behandeltraject bij Ciro. 

 

“Nadat ik de hele dag laminaat had gesjouwd – drie hoog – voelde ik me steeds beroerder worden”, vertelt Afra. “’s Nachts werd ik heel benauwd en had ik duidelijk moeite met ademen. Ik dacht dat ik hyperventileerde, alleen toen wist ik nog niet hoe een klaplong voelde. De volgende ochtend ben ik naar de eerste hulp gegaan. Een long was in zijn geheel ingeklapt en de ander gedeeltelijk. Binnen twee weken kreeg ik de diagnose LAM.” Deze progressieve aandoening zorgt ervoor dat het gezonde longweefsel wordt vernietigd door een ongeremde groei van spiercellen in de lymfevaten, lymfeklieren, de kleine luchtwegen (en in sommige gevallen) ook in de nieren en hersenen. Doordat de cellen de lymfevaten en luchtwegen blokkeren ontstaan er holten (cystes) in de longen waar het lymfevocht zich in ophoopt. “Doordat de cystes aan de buitenzijde van mijn longen kunnen knappen, is de kans op een klaplong groot.” 

Naar het Limburgse

Afra heeft in de periode van juni tot november 2015 maar liefst 9 klaplongen gehad, 6 longoperaties en meerdere longontstekingen. “Ze hebben mijn longen meerdere malen moeten plakken.” Door alle ingrepen voelt het voor haar nu of ze een korset draagt, wat zorgt voor een beperking in het ademen. “Ik was veel gewicht aan spiermassa verloren. Toen ik af en aan in het ziekenhuis lag was vooral mijn oudste zoontje (10 jaar) bang dat ik doodging. Ik heb aan mijn kinderen verteld wat ik had en wilde daar ook niet te zwaarmoedig over doen.” Voor Afra stond vast dat ze na haar laatste ziekenhuisopname niet naar huis wilde, maar wilde revalideren. Omdat de longaandoening van Afra zo specifiek is, kwam ze bij Ciro uit.

 

Omgeving gericht op jezelf

“De omgeving bij Ciro is helemaal gericht op jezelf. Ik heb ook tijdens de acht weken van mijn verblijf geprobeerd om eruit te halen wat erin zit. Zeker als je moeder bent, kun je niet bij de pakken neer gaan zitten.” Na het beginassessment waar Afra allerlei tests heeft gedaan, is een behandelplan op maat samengesteld. Hierin zijn ook haar persoonlijke doelen meegenomen. Zo wilde Afra graag weer in staat zijn om het huishouden te runnen en alleen voor de kinderen te kunnen zorgen. “En dat is gelukt. Ik vond het team binnen Ciro ook erg bij mij als persoon betrokken.” Afra heeft onder andere hard gewerkt aan het verkrijgen van meer spiermassa en ze volgde een speciaal dieet dat voor haar was samengesteld zodat ze in gewicht kon aankomen. “Revalideren is topsport, zeker als je vijf dagen aan het bewegen bent. Ik wilde gewoon mobiel zijn, dingen zelf weer kunnen doen.” 

Labradoodle.jpg

Maximale bereikt

“Na mijn revalidatie heb ik het maximale bereikt. Stiekem hoop je dat je weer de oude wordt, maar je weet ook dat dit niet kan. Je hebt het ermee te doen. Ik denk in mogelijkheden en heb geaccepteerd dat ik hoogstwaarschijnlijk niet oud ga worden.” Om op deze manier in het leven te staan leeft Afra meer met de dag en plant ze activiteiten niet te ver vooruit. “Ik ben gelukkiger en leef zoveel bewuster. Ik doe de dingen die mij maximaal in vorm houden. Daarnaast wil ik voor mijn kinderen een voorbeeld zijn. Het levend bewijs zijn dat zelfs als je denkt alles te verliezen, er nog zoveel te winnen valt. Je bent de regisseur van je eigen leven, dus ook van je eigen geluk. Soms is het een kwestie van je perspectief op dingen veranderen.” 

Zwaard van Damocles

“Ik heb een longfunctie van 40% en dat wordt door mijn ziekte - hopelijk langzaam - minder. Dagelijks heb ik te maken met die beperking. Mijn ziekte hangt als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. De angst voor een nieuwe klaplong of een longontsteking blijft altijd onder de oppervlakte aanwezig.” Met regelmaat heeft Afra zuurstof nodig. Ze wil het graag zo lang mogelijk met haar longen volhouden. “Nieuwe longen gaan maar 10 jaar mee. Mijn kinderen zijn nog zo jong, dat is geen optie. Daarnaast is de kans groot dat ook dan deze ziekte terugkomt in de nieuwe longen.”

Motor als ultiem gevoel van vrijheid

Op dit moment probeert Afra zoveel mogelijk dingen te doen die ze leuk vindt, zoals met haar vriendinnen op stap gaan. “Ik stel hierbij de vraag, kan ik dit wel? Ik wil mezelf niet alles ontzeggen, maar anderen ook niet beperken als ik meega. Voor mij is naar een festival gaan en dansen ook echt een activiteit.” Bovenaan de bucketlist van Afra staat het behalen van haar motorrijbewijs. “Ik heb vaak genoeg achterop gezeten. Een motor staat voor vrijheid en een bewuste beleving van de omgeving. Je beleeft alles zo anders op de motor.” Een ritje op de motor betekent voor Afra een echt geluksmoment, dus dat is ook meteen een extra stimulans om te sparen zodat ze kan gaan lessen. “En van uitstel komt afstel!”