‘Ik zeg ook tegen anderen; blijf erop uit gaan!’

 

Vijf jaar geleden werd Annemiek van de ene op de andere dag heel erg ziek. Hoewel ze vaak last had van kortademigheid vanwege een combinatie van COPD en astma, kwam ze nu twee weken op de intensive care te liggen door een ernstige longaanval. Gelukkig liep het goed af. Nadat ze de ergste klap te boven was wilde Annemiek haar mogelijkheden vergroten en ging een gespecialiseerd dagbehandelingstraject aan bij Ciro. Hier ondervindt ze nog steeds de voordelen van. 

 

Zelfstandig en meer vooruit

“Ik was al voordat ik een behandeling bij Ciro aanging betrokken bij de organisatie, doordat ik in de cliëntenraad zat”, vertelt Annemiek. De cliëntenraad behartigt de belangen van patiënten. “Ik zag bij andere patiënten wat een traject bij Ciro voor verschil kan maken. Toen werd ik zelf patiënt.”
Annemiek besprak daarop met haar longarts dat ze graag naar Ciro doorverwezen wilde worden. “Gelukkig vond ook hij dit een goed idee. Ik wilde graag zelfstandig wat meer vooruit kunnen. Ik heb erg veel last van kortademigheid, mijn longen functioneren nog maar voor 20%. Vroeger toen de kinderen nog klein waren, begon ik het al te merken, tijdens het fietsen bijvoorbeeld. Dan kostte het mij veel moeite om een bruggetje over te fietsen. In het begin vermijd je dan zulke plekken, maar later werden de gevolgen van mijn aandoening steeds erger.” 

Gespecialiseerde dagbehandelingen

“Het gaat op en af en met mijn gezondheid, maar ik probeer er het beste van te maken. In 2011 ben ik begonnen aan een dagbehandelingstraject bij Ciro. Dit betekent dat je doordeweeks - in mijn geval 40 dagen - iedere dag naar Horn gaat om het dagprogramma te volgen dat om 8.30 uur begint. Na het programma, vroeg in de avond ga je weer naar huis. Voor mij werkte dat prima.” Wat ten tijde van het traject nog niet bekend was, is dat Annemiek niet alleen een combinatie van COPD en astma heeft maar ook een immuunziekte (CVID). Dit betekent dat haar afweersysteem niet goed functioneert en ze heel snel en vaak ziek is. Om dit tegen te gaan krijgt Annemiek iedere drie weken medicatie uit donorbloed. “Als ik met een groep mensen ben en iemand heeft griep, dan word ik ook ziek. Dit alles in combinatie met mijn longaandoening maakt het lastig te voorspellen hoe ik me op een bepaalde dag voel.”

Labradoodle.jpg

Positief

Annemiek doorliep zoals iedere nieuwe patiënt eerst een driedaags beginassessment waar ze diverse metingen onderging. Daarna werd een op maat gemaakt behandelplan samengesteld waarin ook de persoonlijke doelstellingen van Annemiek werden opgenomen. Voor de uitvoering van het plan zijn een heel team van specialisten betrokken. Van longarts tot ergotherapeut. “Tijdens de behandeling is niet alleen aan mijn conditie gewerkt. Ik heb ook veel baat gehad bij de gesprekken met de psycholoog. Ik heb geleerd om mijn beperking beter te accepteren. Natuurlijk heb ik nu ook baaldagen dat ik echt moet huilen, maar het is zoals het is. Ook heeft de speciale behandeling met NMES voor mij echt geholpen.” NMES is een training die bestaat uit een elektrische prikkeling van de beenspieren door gebruik te maken van een spierstimulatie-apparaatje. Hiermee wordt deze spiergroep versterkt. Een uitkomst voor patiënten met ernstige kortademigheid en zwakte.

Het resultaat

Annemiek kijkt positief terug op haar verblijf. “Ik vond eigenlijk alles fijn, vooral het personeel en de verpleging in het bijzonder. Voordat ik bij Ciro aan de slag ging kon ik alleen maar met een rollator lopen, na de behandeling kon ik ook stukken zonder rollator lopen.” Omdat het longvolume van Annemiek heel laag is, gebruikt ze zuurstof, ook in de nacht. Ondanks dat Annemiek zeer geregeld weinig energie heeft, probeert ze er met haar scootmobiel zoveel mogelijk op uit te trekken. Ook werkt ze graag in de tuin in de verhoogde bloembak die haar man speciaal voor Annemiek heeft gemaakt. 

Ervaringen delen

De Limburgse deelt graag haar ervaringen met anderen. “Ik probeer bijvoorbeeld via het Longforum (forum van het Longfonds) anderen met een longaandoening te stimuleren, ‘kom op, ga erop uit! Het probleem is dat je anders echt in een isolement belandt. Soms zit ik in een restaurant met mijn zuurstof en zie ik mensen afvragen, wat heeft zij? Gelukkig interesseert me dat niet.” Haar man is wat dat betreft ook een rots in de branding voor Annemiek. Hij maakt het mede mogelijk dat ze meer kan ondernemen en stimuleert dit ook.