‘Fitter en meer in balans’

 

Iets betekenen voor anderen is heel belangrijk voor Jurgen. In zijn woonplaats Cadier en Keer zet hij zich voor verschillende projecten en verenigingen in. Door de longaandoening pulmonale artiële hypertensie (PAH) kan Jurgen niet meer werken. Daarom zijn juist die vrijwilligersactiviteiten zo belangrijk voor hem. Door de combinatie van een goede behandeling, waaronder ook voor slaapapneu, en de juiste medicatie voelt Jurgen zich stukken fitter.

 

“Toen ik in 2003 terugkwam van vakantie wilde ik alleen nog maar rusten of slapen. Ik dacht; ik ben nog steeds moe omdat ik zoveel heb gewerkt”, vertelt Jurgen. Niets bleek minder waar als in het ziekenhuis blijkt dat Jurgen op een tijdbom leefde. “Hoewel ik heel veel heb gesport, lukte het niet meer om een klein stukje te fietsen. Geen wonder, want mijn normale bloeddruk bleek veel te hoog en ik had te weinig zuurstof in het bloed.” De gestelde diagnose; pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Een progressieve, chronische longziekte die zorgt voor een hoge druk in de bloedvaten in de longen, wat allerlei vervelende gevolgen veroorzaakt. “In die tijd was er nog niet zoveel over de aandoening bekend. In een klap was mijn levensverwachting beangstigend onzeker.”

Stoppen met werken

Jurgen werkte 20 jaar lang als planner bij een installatiebedrijf en zorgde dat 35 collega’s aan de gang bleven. Dat viel door de longaandoening ineens weg omdat hij volledig werd afgekeurd. “Niet alleen heb ik te maken met PAH, ook heb ik last van slaapapneu, waardoor de ademhaling in mijn slaap enkele keren per nacht stopt indien ik geen speciaal CPAP-apparaat gebruik.” Voor beide aandoeningen is Jurgen in behandeling geweest bij Ciro. In 2011 bij het Academisch Slaapcentrum van Ciro en in 2014 heeft Jurgen gerevalideerd via een van de samenwerkingspartners van Ciro. 

Slaapcentrum 

Zelfs nadat de optimale medicatie en dosering voor Jurgen was bepaald voor zijn aandoening PAH, bleef hij zich erg moe voelen. Zijn arts vroeg daarom hoe hij sliep. “Ik had geen problemen, sliep goed en snurkte niet. Toch werd ik doorverwezen naar het Slaapcentrum van Ciro voor een slaaponderzoek.”

 

Slaaponderzoek

“Wat mij meteen opviel toen ik het terrein in Horn opreed, waren de dennenbomen en fluitende vogels.” Na de intake in het Slaapcentrum, nam Jurgen ’s middags nog de tijd om wat te lezen en een rondje te lopen langs de kunstwerken op het terrein. “Na het avondeten mocht ik om 22 uur gaan slapen. Ik kreeg door een medewerker allemaal plakkers met draden opgeplakt voor het onderzoek.” Uiteindelijk meet geavanceerde apparatuur het slaappatroon en bekijkt de slaapanalist naar aanleiding van de resultaten in hoeverre de ademhaling regelmatig of onderbroken is. Ook wordt bekeken of iemand goed doorademt en het zuurstofgehalte in het bloed voldoende blijft.  

Labradoodle.jpg

Slaapapneu

De volgende ochtend kreeg Jurgen na het ontbijt te horen hoe hij er voor stond. Hij blijkt inderdaad slaapapneu te hebben, iets dat hij niet verwacht. Uit de test bleek dat hij 24 stops per nacht had, waarvan een zelfs van anderhalve minuut. Daarom krijgt hij direct na een uitgebreide instructie een CPAP-apparaat mee naar huis. Dit is een soort luchtpomp die zorgt dat de luchtwegen ’s nachts worden opengehouden en apneus (ademstops) worden voorkomen.

 

Resultaat

Jurgen merkte al snel een verschil. “Na twee weken voelde ik me al wat fitter en na twee maanden was het; wow! Als ik het in een percentage uit moet drukken hoeveel ik me beter voel? Met het apparaat in combinatie met mijn medicatie voel ik me 75% fitter dan ooit waar ik vandaag kwam.” Toch zal Jurgen altijd rekening moeten houden met zijn beperkte energievoorraad.

Iets betekenen voor de medemens, gemeenschap en voor de natuur

Met de teruggewonnen energie wilde Jurgen graag iets nuttigs doen. Zo is hij vrijwilliger bij het gehandicaptenplatform Eijsden-Margraten (PZEM). Voor de Vereniging tot Natuurbehoud Cadier en Keer steekt Jurgen geregeld de handen uit de mouwen als zijn gezondheid dit toelaat. “Iedere eerste zaterdag van de maand gaan we met een hele ploeg in de ochtend in een natuurgebied enkele uurtjes werken, zoals bij de Wolfskop. Daar groeien acacia en andere struiken die er niet thuishoren of niet gewenst zijn. Wij knippen dit dan allemaal weg, zodat de kenmerkende flora en fauna blijft bestaan.”  

 

Aandoening accepteren

In 2014 gaat het toch weer geleidelijk bergafwaarts met Jurgen. Hij mist het sporten en wil meer rendement uit zijn leven halen. “Gelukkig werd ik opnieuw doorverwezen naar Ciro, ditmaal voor een revalidatie.” Ook Jurgen doorloopt eerst het driedaags beginassessment waarin hij diverse onderzoeken krijgt. “Ik vind tests een uitdaging. Er werd niet alleen fysiek gekeken hoe ik ervoor stond, ook mentaal, hoe het met mij als persoon ging.” 

Psychologie

“Ik dacht dat een psycholoog niet voor mij nodig was, toch ben ik open het gesprek in gegaan. Na een aantal prettige gesprekken kreeg ik uiteindelijk te horen: “U heeft niet geaccepteerd dat u ziek bent en loopt daar nog steeds mee rond.”

 

Deze boodschap kwam echt binnen bij Jurgen. “Niemand kreeg mij ooit geremd, de psycholoog uiteindelijk wel. Ik ben er goed over gaan nadenken en heb afscheid genomen van activiteiten die te veel energie kosten. Het hele traject heeft me laten inzien dat het anders moest. Ik ben er een stuk rustiger door geworden en meer in balans.” 

Niet-klinische revalidatie

Uiteindelijk revalideert Jurgen bij een van onze samenwerkingspartners, Maastricht UMC+, dichtbij zijn woonplaats. Hier heeft hij verder gewerkt aan zijn fysieke gesteldheid, veelal door trainingen in groepssessies. “Je moet echt gemotiveerd zijn om hieraan te beginnen. En ook in dit traject was naast de goede begeleiding de psycholoog weer belangrijk voor mij.” 

 

Keuzes maken

Voor Jurgen voelde het niet kunnen werken als een echt rouwproces. “Mensen die uit het arbeidsproces worden getrokken en de stempel ‘chronisch ziek’ krijgen, daar mag echt wel aandacht voor zijn.” Ook heeft Jurgen een keuze gemaakt in het vele vrijwilligerswerk wat hij met veel plezier doet.